Когда мама не может выйти на работу: почему доход семьи ещё не говорит о том, что она не бедна

Когда мама не может выйти на работу: почему доход семьи ещё не говорит о том, что она не бедна

В семье Наргизы четверо несовершеннолетних детей. Работает муж — он получает 2,8 млн сумов в месяц. Есть и государственные выплаты: 920 тысяч сумов — пенсия по инвалидности дочери, ещё 640 тысяч — пособие по уходу.

Если просто сложить эти цифры, получится доход семьи. Но за цифрами остаётся то, чего в такой арифметике не видно.

Дочь Наргизы имеет инвалидность с детства: в медицинских документах указаны менингоэнцефалит, эпилепсия, микроцефалия и атрофия конечностей. Девочке нужен уход, поэтому её мама не работает.

И тогда семейный бюджет выглядит уже иначе: один взрослый обеспечивает семью деньгами, а второй выполняет работу, за которую не платят зарплату — каждый день ухаживает за больным ребёнком. Всего в доме живут 13 человек.

История Наргизы — один из случаев, с которыми сталкивается общественный фонд ONA. И она хорошо показывает, почему вопрос «сколько зарабатывает семья?» не всегда отвечает на другой, гораздо более важный вопрос: сколько у этой семьи на самом деле остаётся для жизни?

Болезнь приносит расходы — и забирает возможность зарабатывать

3 сентября 2026 года в Узбекистане объявили о пересмотре критериев Социального реестра. При оценке нуждаемости предполагается учитывать не только доход, но и хронические заболевания, инвалидность, многодетность, наличие работающих за рубежом членов семьи и другие социальные обстоятельства. В том же официальном сообщении указано, что при уровне бедности по стране 3,9% среди семей с детьми младше трёх лет показатель составляет 6,5%.

Для семей с тяжело больными детьми это особенно важно. В реестре Фонда ONA есть кейсы, в которых документы прямо связывают отсутствие работы матери с необходимостью ухаживать за больным ребёнком или ребёнком с инвалидностью.

Это не статистика по Узбекистану и даже не показатель доли таких семей среди всех обращений в ONA. Эти кейсы не позволяют делать такие выводы, но они позволяют увидеть повторяющуюся жизненную ситуацию.

У Мехринисо трое несовершеннолетних детей. Семья снимает жильё. У её сына инвалидность с детства, внепечёночная портальная гипертензия, варикоз вен пищевода и тяжёлая геморрагическая анемия. По материалам фонда, с 2022 года ребёнок периодически попадал в реанимацию из-за кровотечений. Мехринисо не работает. В документах причина указана прямо: она находится дома по уходу за ребёнком с инвалидностью.

Есть история Лобар — матери-одиночки. Её сын имеет инвалидность с детства, симптоматическую эпилепсию и бета-талассемию. Рассматривалась трансплантация костного мозга стоимостью 77 500 долларов США, но провести её не удалось из-за отсутствия средств. Лобар тоже не работает — она ухаживает за сыном.

Ещё одна мать, Райхон, временно не работает и находится дома с дочерью. Девочка имеет инвалидность, передвигается на коляске, учится дома и постоянно нуждается в средствах ухода.

За разными диагнозами и разными семейными обстоятельствами повторяется одна экономическая закономерность: тяжёлая болезнь ребёнка может ударить по семейному бюджету дважды. С одной стороны — появляются лечение, лекарства, реабилитация, транспорт, специальные средства ухода и другие расходы. С другой — семья может потерять часть потенциального заработка, потому что ребёнка нельзя оставить одного.

«Уход за тяжело больным ребёнком — это работа. Только неоплачиваемая»

«Когда мама годами находится рядом с ребёнком, которому нужен постоянный уход, нельзя считать её просто “неработающей”. Она работает каждый день — только за эту работу не получает зарплату. Поэтому, оценивая положение семьи исключительно через денежный доход, мы можем не увидеть сразу две нагрузки: сколько семья вынуждена тратить из-за болезни и сколько она не может заработать из-за необходимости постоянного ухода», — говорит ex-директор общественного фонда ONA Арменуи Испирян.

Эта проблема существует далеко за пределами нескольких историй фонда. По данным UNICEF, в июне 2026 года в Узбекистане насчитывалось около 122,3 тысячи детей с инвалидностью.

UNICEF также сообщает, что через систему социальной защиты пособия по уходу за детьми с инвалидностью получили более 60 тысяч человек. Организация отдельно указывает на работу по анализу стоимости доступа к социальным услугам для семей, в которых воспитываются дети с инвалидностью.

Всемирный банк в оценке гендерной ситуации в Узбекистане относит обязанности женщин по уходу и домашнюю работу к факторам, ограничивающим их экономическое участие. То есть неоплачиваемый уход — не исключительное обстоятельство одной семьи, а фактор, который способен непосредственно влиять на экономическое положение домохозяйства.

Два одинаковых дохода — две совершенно разные семьи

«Можно положить рядом документы двух семей и увидеть одинаковый доход. Но в одной семье два взрослых работают, дети здоровы и есть собственное жильё. А в другой один родитель обеспечивает всех, второй круглосуточно ухаживает за ребёнком с инвалидностью, семья снимает квартиру и каждый месяц покупает лекарства. На бумаге доход может быть одинаковым, но в жизни это совершенно разное материальное положение», — говорит член Попечительского совета ONA Ширин Джанибекова.

Поэтому при рассмотрении обращений Попечительский совет фонда смотрит не на одну цифру: значение имеют состав семьи, заболевание или инвалидность ребёнка, возможность родителей работать, жильё, стоимость лечения и регулярные обязательные расходы. Это и есть та реальность, которую должна попытаться увидеть многомерная оценка нуждаемости.

Выйти из реестра — ещё не значит выйти из бедности

Для семьи бедность заканчивается не в тот день, когда её доход оказывается выше определённой цифры. Она заканчивается тогда, когда семья способна самостоятельно выдерживать свои обязательные расходы и следующий кризис не возвращает её обратно: очередная госпитализация, лекарства, операция, необходимость оставить работу ради ребёнка.

Национальное агентство социальной защиты в сентябре отдельно подчеркнуло: само по себе исключение семьи из Социального реестра не означает сокращения бедности, основанием должно быть фактическое улучшение социально-экономического положения семьи.

За строкой «доход семьи» может находиться очень разная жизнь: иногда в ней есть зарплата одного родителя, пособие, четверо детей и мама, которая не получает зарплату потому, что её рабочий день не заканчивается никогда.

Просто её работа называется уходом.

Источники

● Официальный сайт Президента Республики Узбекистан — «Система работы по сокращению бедности и повышению доходов населения будет трансформирована», 3 сентября 2026 года

● UNICEF Uzbekistan — «Инклюзия глазами детей», 2 июня 2026 года

● UNICEF Uzbekistan — «Социальная защита»

● World Bank — Uzbekistan Country Gender Assessment

● Публичное сообщение о позиции Национального агентства социальной защиты по исключению семей из Социального реестра

Имена героинь материала изменены в целях защиты персональных данных. Обстоятельства семей, медицинские сведения и финансовые данные основаны на материалах ONA.